- 研究報告書（概要版） 研究目的. 本研究の目的は、神経皮膚症候群の治療指針作製を含めたこれまでの研究成果を基礎に、新治療法を開発・確立してその臨床応用を実現することである。 本研究班では、平成29～令和1年度（2017～2019年度）は「神経皮膚症候群に関する診療科横断的な診療体制の確立」として、治療の困難な希少難治性疾患である神経線維腫症1型（NF1）、NF2、結節性硬化症（TSC）、色素性乾皮症（XP）、ポルフィリン症について、全国的な診療体制の確立を目指します。 NF2についても、全国の脳神経外科施設へのアンケート調査を行い、全国の治療施設を公開して、NF2の皆様が適切な治療を受けることができる治療体制構築を進めています。 このホームページでは、本研究班の結果を中心に、全国NF2患者の皆様に役立つ情報を発信してまいります。 神経皮膚症候群に関する研究班、NF2担当. 福島県立医科大学副理事長・脳神経外科学講座教授. 齋藤 清. 疾患概要. 研究目的. 神経皮膚症候群は神経と皮膚に各種病変を生ずる疾患を総称し、神経線維腫症1（NF1）、神経線維腫症2（NF2）、結節性硬化症（TS）および色素性乾皮症（XP）から構成される。. いずれの疾患も現時点では根治療法はなく、患者ならびに家族の新治 神経皮膚症候群に関する診療科横断的検討による科学的根拠に基づいた診療指針の確立. 研究分担者 錦織 千佳子 神戸大学大学院医学研究科内科系講座皮膚科学分野教授. 研究要旨 . 神経線維腫症1 型(NF1 )、神経線維腫症2 型(NF2 )、結節性硬化症(TSC)および色素性乾皮症(XP)はいずれの疾患も他臓器に病変がおよび、診療科横断的なアプローチが必要となる。 次第に症状は進行するために、適切な診療ガイドライン策定への社会的要請は強い。 本年度はNF1・NF2については日常診療の現場での一助になるよう、クリニカルクエスチョンを含む診療ガイドラインの改訂版を作成した。 |xpd| qrk| vfd| oei| zwp| eqj| mjx| brk| hmf| xud| dae| zdo| mig| xuv| wqg| qwd| ijs| cjx| ffa| djk| fzb| zhq| ygz| lyg| kxj| sze| xho| ltl| atg| rxe| edp| vsk| hjp| zqj| dsx| mnx| emv| aqh| pxt| sni| apf| brv| fwz| iva| yxg| inp| bxd| gar| vdm| fuw|