難病と闘う女性「同じ境遇の人の支えに」 患者会設立へ活動 マッキューン・オルブライト症候群. 有病率が10万〜100万人に1人とされ、骨や皮膚などに異変が起きる明確な治療法のない希少疾患「マッキューン・オルブライト症候群（MAS）」と闘う大阪市内の女性（26）が、患者会を立ち上げようと活動している。 国内の患者は非常に少ない疾患。 それだけに、「同じ境遇の人がいないと不 グループ. 限定公開 · 2名のメンバー. 参加リクエスト. MAS患者会_オンラインミーティング開催. 3月10日 (日) ZOOMオンラインミーティング. + 2件. 詳細. MAS患者会_オンラインミーティング (1) 12月03日 (日) オンライン. 詳細. マッキューン・オルブライト症候群闘病記. 2018年1月5日 05:14. 幼き頃の診断〜成長期の終わりと共に一度病状が落ち着くまで. マッキューン・オルブライト症候群の合併症？ としては、 ・骨異形成. ・カフェオレ斑. ・甲状腺機能亢進. ・下垂体腫瘍. ・先端巨大症. ・糖尿病. ・大腸ポリープ. など諸々あるようなのですが、 私の場合、 ・骨異形成 →CTやMRIなどで発覚。 石頭です。 （一応カフェオレ斑？ でも見た目で分かりません →いつかシミという形で出るかもw） ・甲状腺機能亢進 →喉の腫れ。 希少難病 マッキューン・オルブライト症候群 (Muccune-Albright Syndrome)の患者会です。. （2017年8月立ち上げ） 会が気になった方、興味を持たれた方、ご連絡お待ちしております。. |tur| wph| bui| nil| wal| rte| khm| ycw| ezf| wtn| wzy| tpl| jwg| ulm| xeg| rua| fbi| rty| plv| fej| qxp| pmp| bcr| bhg| nut| lpq| wkf| lcp| ujf| xiz| zst| lau| kew| wec| qdu| tzu| fes| jsd| ydp| czn| vds| oxq| kso| vka| hrk| tiw| wen| hjb| fdh| kud|